Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
Ninguno de nosotros estamos protegidos, según las estadísticas
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE
¿Qué es el Día de las Enfermedades Raras?
El Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS. El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es fomentar la sensibilización entre el público en general y los responsables políticos sobre las enfermedades raras y el impacto en la vida de los pacientes. La campaña está dirigida al público en general y también persigue sensibilizar a los diseñadores de políticas, autoridades públicas, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera que esté interesado en las enfermedades raras.
Desde que se lanzara el primer Día de las Enfermedades Raras por parte de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de actos han tenido lugar en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con una gran cobertura mediática.
El impulso político del Día de las Enfermedades Raras también persigue fines de promoción. Ha contribuido de forma considerable al desarrollo de planes nacionales y políticas para las enfermedades raras en varios países.
Aunque la campaña comenzó como un acontecimiento europeo, el Día de las Enfermedades Raras se ha ido convirtiendo en un fenómeno a nivel mundial, al unirse EEUU en 2009 y con la participación en 2015 de organizaciones de pacientes de 85 países de todo el mundo. Nuestro objetivo es que la Organización Mundial de la Salud reconozca oficialmente el último de día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras.
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